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Una storia di Veronica.busky

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AMMALARSI DI VITA

Racconti, poesie, testimonianze, riflessioni, descrizioni, relative ad ogni tipo di malattia sia fisica che morale.

Pubblicato il 26 febbraio 2015

5

È come cadere piano,

ogni giorno

verso un Vuoto,

che non riempie.

E accorgersi poi,

d’una diversa intensità

che serra,

e abbraccia di sentimenti nuovi.

È paura,

ansia.

È dispersione.

Svincolarsi

Da un corpo,

che non è

quello che siamo.

È piangere,

ringraziando

d’esser ora, più Noi.

È ridere,

accorgendosi,

ch’ è un effetto a calamita,

quello d’ammalarsi

di Vita.

3

Ci sono malattie come la schizofrenia che ti tolgono un padre subito. E tu vorresti confonderti con quella mente annebbiata, vorresti abbracciarla per comprenderla a pieno ma la vita è così: spezza d'un tratto le primavere e i mandorli sfioriscono e avvizziscono come i ricordi che tu non potrai mai avere.

Ci sono mattini che non divengono più sere quando capisci che combattere con l'amore alla mancanza d'amore è come far tornare la perduta primavera. Le tenere foglioline rugiadose splendono sotto la luna come pensieri adamantini, tutta la tua vita ha più senso. In fondo, tu sei tutte quelle radici che, come grappoli, si avvinghiano al cuore e non puoi fuggire, ma puoi fiorire insieme alla primavera e continuare a far vivere l'amore nell'amore che hai per chi incontri.

Come un albero rivestito a festa e ridipinto!

Oblio di un’assenza

Fugge l'attimo

dolce suono del desiderio

strugge la melodia di un giorno.

Vagano raffiche violente

note di una storia

arida come avvizziti tronchi

dilatano le ombre

e tu, fermo alla novella di un sogno

senza tempo,

raccogli nel tuo cappello

l'oblìo di un'assenza.

Padre

Fantasma

in uno specchio di luce

rifletti l'amore

che non avrò mai

Assente la mente

prigioniera d'ombra

ti metto parole

sulle mute labbra

e t'immagino

roccia

stella

sole

Le mie radici…

Ho camminato stanotte nel mare di vetro

dei tuoi occhi dove i naufragi dei sogni

non segnano cesure fra esseri così diversi

e vite disperse in oceani di emozioni

-oscuri pelaghi di oscuri mattini-

e ho trovato smagriti sembianti

e lacrime di polvere gocciolanti

da sincroniche clessidre

avide d’amore e di silenzi.

Ho volato stanotte sul mare di vetro

della tua anima sbigottita e irragionevole

dove i dedali non tracciano sentieri da percorrere

ma sguainano spade a malcapitati avventurieri

e le folli danze dell’incertezza

scavano pozze di terra

in cui vomitare amarezze e tristezze.

Sono mari di vetro le tue mani

mentre lingue di fuoco

come aspidi strisciano sugli insani tormenti

di quotidiane fratture

e in tutto questo cercarti

scorrono e vivono le mie radici.

2

A VOLTE SI VORREBBE DIRE “LA COLPA E’ TUA!”

“La colpa è Tua!”

A volte si ha voglia di dirlo a qualcuno. Ai medici, alla sorte, al destino, al mondo…

Non importa a chi, si ha voglia di dirlo e basta.

Soprattutto quando sai che la causa di tutto ciò risale a circa vent’anni fa, a quando avevi pochi mesi di vita. E scoprirono quella macchiolina nera, che riempiva tutto il tuo fegato, che al tempo era così piccolo…

Già, se solo avessero saputo capire prima che cosa avrebbe portato…

E allora, si vorrebbe tornare indietro.

Ma poi mi fermo, e rifletto. Davvero vorrei rivivere tutto questo, senza di Lei? Senza quella insidiosa e petulante malattia che mi toglie il respiro ad ogni passo? Come sarebbe stato tutto, senza di Lei?

Nemmeno riesco ad immaginarmelo.

No! Certo che no! Io non lo vorrei!

Ognuno di noi è il risultato delle proprie esperienze, emozioni, pensieri. E in tutto ciò, c’è anche Lei. È proprio lì, nella debolezza di un respiro mancato, che è racchiusa gran parte della mia forza, e della forza di tutte le persone magnifiche, che proprio grazie a Lei, ho conosciuto.

Come dicevo, la mia storia con l’Ipertensione Polmonare, comincia circa vent’anni fa. A pochi mesi di età infatti mi fu diagnosticata una angiomatosi epatica fistolizzata, la quale venne tenuta periodicamente sotto controllo, fino a quando, a seguito di una risonanza magnetica, mi dissero “E’ tutto a posto”.

Avevo 9 anni.

A quell’età, e poi durante gli anni delle scuole medie, lo sport è importante, spesso si giocava all’aria aperta, ci si rincorreva, si giocava a nascondino. E mi ricordo che ogni volta, annaspavo, ansimavo, diventando rossa in viso, e cercando disperatamente quel respiro che andava via. Ero sempre l’ultima in questo tipo giochi.

Per non parlare poi della ginnastica a suola. Alle medie, il professore, come riscaldamento ci faceva correre per dieci minuti. Non ci riuscivo, rimanevo indietro, accanto ai più svogliati. Il risultato era che il voto di ginnastica era perennemente basso, e il professore diceva a mia madre che “Non mi impegnavo abbastanza”.

Perché? E come potevo non pensare che la colpa non fosse mia? “Non sono portata per lo sport”, mi dicevo.

Nel 2007 invece, a questo perché giunse una risposta nuova.

Avevo 12 anni quando mi diagnosticarono l’ipertensione polmonare, attraverso numerosi controlli, successivi ad una visita medico sportiva per la pallavolo.

Questa malattia è poco conosciuta, e spesso non viene individuata, ma grazie alla tenacia di mia madre, a seguito di innumerevoli visite, arrivammo alla diagnosi.

L’ipertensione era causata dall’eccessivo flusso di sangue, dovuto alla fistola epatica, riscontrata all’età di 4/5 mesi.

Dovetti sottopormi a due embolizzazioni nel corso di quello stesso anno, presso l’ Ospedale di Parigi.

A quel punto comparve un barlume, una tenue speranza: dissero che non sarebbe avanzata.

Iniziai la terapia con il Sildenafil, e iniziai ad essere seguita presso l’ospedale di Ancona, la mia città.

I miei genitori, non essendo soddisfatti del modo in cui la malattia veniva trattata, cominciarono delle ricerche attraverso il web, visti gli scarsi suggerimenti da parte dei medici presso i quali ero in cura.

Fu così che, a settembre 2009, andammo alla prima visita presso l’ospedale Sant’Orsola di Bologna.

Finalmente sentimmo di essere seguiti in modo adeguato. Sistemarono la mia terapia in modo che fosse più efficacie, e rimasi in cura lì, avendo la sensazione di essere in ”buone mani”.

Nel corso degli anni, quel lieve barlume di speranza, diveniva più flebile. La malattia purtroppo stava avanzando. Assieme ad essa però, anche la mia vita avanzava, e nonostante tutto, era Normale. Talmente normale, che mi dimenticavo di essere malata, anzi, io non lo ero! Non pensavo mai a me stessa, come una ragazza che stava male!

Me ne ricordavo solamente quando dovevo fare le scale, o camminare veloce, o quando, ai controlli periodici, a Bologna, mi aggiungevano un farmaco nuovo.

Fino al 2013, in ogni caso, la situazione rimase pressoché stabile, e la mia terapia comprendeva: Sildenafil e Bosentan.

Durante quell’anno però, la dilatazione dell’arteria polmonare, cominciò a causarmi alcune complicanze.

Dapprima bloccò una corda vocale, e la mia voce divenne sottile, flebile. Mi dispiaceva, molto. Soprattutto, per il fatto che ero nel gruppo di recitazione della scuola, e quell’anno la professoressa mi aveva assegnato un ruolo che mi piaceva. Fu l’ultimo spettacolo, e la mia voce non mi piacque.

Oltre alla voce, per via della corda vocale bloccata, persi anche la capacità di ingerire liquidi: disfagia.

Inizialmente provai con numerose tecniche, come addensanti per i liquidi, o bevendo a piccoli sorsi, ma nonostante ciò, la continua ingestione errata di ciò che bevevo fu causa di ulteriori complicanze: polmonite.

Una volta guarita, dovetti ritornare a Bologna a causa di un restringimento delle coronarie, rivelato a seguito di una coronarografia, per il quale dovettero inserirmi uno stent, pertanto, alla mia terapia si aggiunse la cardioaspirina. Nel frattempo, cominciai una cura presso una logopedista, per migliorare la voce, ed imparare delle tecniche per evitare la disfagia. Nonostante la corda vocale sia ancora ferma, ne ho avuto giovamento.

Ancora per un anno, continuai a vivere, dimenticandomi di essere malata. Tanto che decisi di andare a studiare fuori. Cominciai l’università di Lettere Classiche presso Trento, a cinque ore di distanza dalla mia città.

Durò solamente quattro mesi, ma furono quattro mesi stupendi. In cui Lei, era tranquilla, lontana, quasi un flebile ricordo. È facile infatti dimenticarsene, quando nessuno accanto a te sa nulla, e quello che ti limiti a far sapere è che hai un problema respiratorio, e non puoi salire le scale, o camminare velocemente…

Questo sogno, svanì a Febbrai 2014. Il nuovo anno era appena cominciato, era tutto perfetto, gli esami erano andati bene, ed ero pronta ad affrontare la seconda parte di quella fantastica avventura.

Ma il respiro mi mancava, ad ogni passo, sempre di più. Non riuscivo più neanche ad allacciarmi le scarpe da sola…

A Bologna, mi ricoverarono per alcuni accertamenti: il controllo non andò bene, e mi comunicarono che avrei dovuto aggiungere alla mia terapia il Remodulin, un farmaco ad infusione sottocutanea, e rinunciare a studiare fuori.

Mi dissero che presto con il nuovo farmaco sarei migliorata, e che in seguito, dopo circa due anni, sarei entrata in lista per il trapianto.

Nulla invece andò come previsto.

In quel momento incominciai a perdere, piano piano, tante cose.

Il respiro non ritornava. Remodulin era fastidioso, e purtroppo, nonostante un miglioramento emodinamico, non mi restituì il respiro. Infatti, il mio affanno era dovuto alla compressione di un bronco, da parte dell’arteria polmonare dilatata.

Quando a Bologna i medici si accorsero di tale problematica, immediatamente avviarono le procedure per lo screening, e mi inserirono in lista per il trapianto.

Mi dissero di abbandonare gli studi, e di camminare il meno possibile, utilizzando la carrozzina anche per gli spostamenti brevi.

Poi, mi aggiunsero l’ossigenoterapia 24h/24, dalla quale trassi un po’ di giovamento.

E non dovevo fare altro che attendere. Una chiamata, ed un futuro migliore..

E non posso dire che fosse facile.

A volte avevo paura, a volte invece, lo desideravo intensamente.

Non mi dimenticavo più, di essere malata, eppure Vivevo ancora, ogni giorno, cercando di trattenere le cose belle dei momenti che attraversavo.

Gli amici, i familiari, loro furono e sono la mia forza.

Ma la vera Forza, quella potrà essere solamente in me, quella che mi da il Coraggio, per ringraziare la vita, e anche questa malattia, che mi ha reso ciò che sono.

3

WIND OF CHANGE.

Sopra le nuvole, c’è il cielo limpido.

Passi svelti. Qualcuno corre sulle scale. Mi rigiro sul letto, a metà tra il sonno e la veglia. Che ore sono? Saranno le 8.00, o poco più. Ho preso le mie medicine poco fa.

Passi svelti. Che succede? Ieri sera c’era tanto vento…

È forse successa qualche cosa?

“Veronica! Veronica ci siamo!” voce allarmata, emozionata, scossa. Mio padre, fermo ai piedi del letto.

Mi siedo, sgrano gli occhi. Non capisco subito. Poi sì.

“Cosa?”

“Sono arrivati!”

“I polmoni? Hanno chiamato da Vienna?”

“Sì!”

Adrenalina. Tremolio. Emozione. Non so definirla. Non so spiegarla. So solo sentirla, percepirla. Come descrivere un’emozione nuova? Un’emozione mai vissuta prima, ma che rivivrò cento, mille, infinite volte, nei ricordi.

Così forte da restare impregnata in me. Con la stessa intensità, ad ogni ricordo.

“Oddio! Allora mi preparo. A che ora partiamo? Posso avvisare…?”

“L’aereo parte alle 11 da Falconara. C’è tempo!”

Mio padre esce dalla stanza. Frenesia. Bisogna preparare tutto il necessario. Le valige sono già pronte da tempo.

Prendo il cellulare, provo ad avvisare una persona che voglio assolutamente salutare. Non risponde.

Riprovo. Nulla.

Riprovo. Riprovo. Riprovo.

Non smetto di provare.

Intanto mi alzo dal letto.

È arrivata mia madre a casa. Aveva appena lasciato a scuola mio fratello piccolo, Leonardo, ed è subito andata a riprenderlo. Sono tornati a casa. Ci siamo tutti ora.

Mia madre mi da un paio di pantaloni di tuta neri, una maglietta a maniche corte, e una felpa.

In bagno sono sola. Mi guardo allo specchio, e finalmente rifletto. Sorrido. Sono felice? Sì. Sì, sono felice.

Non me l’aspettavo, e non me lo sentivo. Ma so, so che non ci sarebbe stato molto tempo ancora.

Ogni giorno, sarebbe stato buono.

Si andava verso un’incerta salvezza, ma comunque una salvezza. L’unica.

Sorrido, consapevole della paura che ho. Che devo avere.

Finisco di prepararmi, devo fare il cambio del farmaco sulla pancia prima di partire, come mi hanno spiegato i medici.

Lo faccio, e intanto penso, e spero, che sia l’ultima volta.

Addio ago, addio pompetta, addio dolore ogni mese, addio odore nauseante. Addio.

Continuo a provare a chiamare quella persona. Nulla.

Chiamo una delle mie migliori amiche. La sveglio. È contenta che gliel’abbia detto. Le dico che se vuole può passare a salutarmi prima che io me ne vada. Dice che sarebbe arrivata presto, insieme ad Elisa.

Mio fratello Leonardo entra in camera, e appoggia sulla mia scrivania un cagnolino di vetro. Un piccolo dalmata, con in bocca un gomitolo rosso. Grazioso. “Tieni Vero! Un portafortuna!”

Ha gli occhi azzurro-verdi che vorrebbero piangere. Ma so, che non lo farà. Come me. Le lacrime non riescono mai ad uscire, o escono al momento sbagliato. Vero Leo?

Lo abbraccio forte, e gli bacio la testa.

Entra mia madre, mi aiuta a finirmi di vestire. Come sempre. È quasi un anno oramai che deve aiutarmi a far tutto. Il respiro, mi abbandona ogni giorno un po’ di più.

Ma forse è la fine. Forse. Lo spero. Lo Voglio.

“Vieni di sotto? Ci sono tutti! Vogliono salutarti!”

“Sì, mamma. Arrivo. Lasciami sola qualche minuto”

Ho tutto. Ma devo fare una cosa. Ci avevo pensato a lungo, senza mai trovare il coraggio.

Spesso la morte, arriva inaspettata, senza preavviso, senza che ci sia il tempo, per riflettervi.

Non mi piace pensare alla morte. Ma come non farlo, quando la realtà te la pone così vicina?

Un operazione per la salvezza. Ma è un passaggio in bilico su un filo sottile. I rischi sono altissimi, e io sto male. Lo so.

Prendo il mio diario, e lì, senza dare nell’occhio, scrivo due righe al mio eterno confidente. E scrivo anche che cosa avrei voluto mi accadesse se non fossi più stata in grado di dirlo io.

Spero di poterti scrivere di nuovo presto. Ciao diario mio.

Concludo così.

Poi scendo le scale. Piano.

Ci sono tutti.

I miei zii, nonna, i cugini, i fratelli, i miei genitori. Tutti attorno al tavolo. Mi guardano, mentre scendo le scale ridendo. Rido per gioia? Imbarazzo? Isterismo? Emozione? Paura? Non lo so. Rido per tutto. Rido. Perché non riesco a piangere.

Ma ci pensano gli altri per me. Mi scontro con gli occhi arrossati di chi mi vuole bene. La preoccupazione. La speranza. La gioia.

Vedo piangere chi non avrei mai pensato. Suonano alla porta. Sono le mie amiche Elisa e Ylenia. Sono felice di vederle. Le abbraccio, tutte e due insieme. La mia forza, in così tante esperienze passate. Ed anche ora sono qui. Con gli occhi arrossati, e l’amicizia accesa.

“Tieni una pietra portafortuna!” dice mio fratello Leo. Lo abbraccio di nuovo. “Speriamo che questi portafortuna facciano il loro dovere!” dico.

Mi passano il telefono. È la dottoressa che mi segue: “Veronica sei pronta? Sei Tranquilla? Che effetto ti ha fatto la chiamata?”

“Sì. Sì. Sono abbastanza tranquilla io. Gli altri sono più agitati di me.”

“Tuo padre mi sembrava parecchio agitato”

“Sì, e mia madre anche di più”

Mi spiega le ultime cose. La saluto.

È ora di andare.

Abbraccio tutti. Uno per volta. Il momento più difficile. Per ultimi i fratelli. Leonardo, di dieci anni, e Alessandro, di sedici.

Li stringo, e li bacio. Ci vedremo presto.

Scendo le scale per andare in garage. Continuando a ridere. Lasciandomi nel cuore le lacrime di speranza, gioia, paura, emozione. Quelle degli altri. Di chi mi vuole bene. Quelle per me.

In macchina riprovo a telefonare quella persona che voglio salutare. Non risponde.

Sospiro.

Il cellulare squilla. È lui!

Ha già capito. Dormiva.

Dice che mi avrebbe raggiunto all’aeroporto, assieme ad un altro mio amico.

Sono felice. Posso salutare Tutti. Tutti davvero.

Chiamiamo il dottore in macchina.

Mi chiede se sono pronta, mi augura buona fortuna. Sì. Sono pronta.

E tutto questo accade grazie a lui.

Arriviamo all’aeroporto. Scendo dalla macchina, e salgo sulla sedia a rotelle. Già, oramai sono mesi, che non cammino più, se non per brevi tragitti…

Andiamo dalla polizia dell’aeroporto. Spieghiamo la situazione. Dobbiamo partire. Un trapianto.

Ci fanno passare avanti a tutta la coda. Mi controllano piuttosto velocemente entriamo.

La gente mi guarda, impietosita, stupita forse. Non ci faccio caso. Ormai, ne sono abituata.

Arrivano i miei due amici. Uno può entrare, l’altro deve restare fuori.

Sono contenta di averli con me. Sono contenta di poter salutare quella persona.

Aspettiamo insieme l’aereo.

Parlando di tutto. Parlando del dopo. Dicendo che speriamo. Raccontando della chiamata, di tutto.

In bilico tra la mia frenesia, la paura, la speranza, la gioia.

Mi arrivano molti messaggi. Mi augurano buona fortuna, e mi dicono che sono felici per me.

Felici per me…

Non so cosa pensare io. Penso a tutto, e a niente insieme.

Vedo mia madre avvicinarsi. “E’ arrivato l’aereo?” “Sì! Andiamo!”

Quella persona mi accompagna fino davanti all’aereo.

Un aereo piccolo, mandato direttamente dall’ospedale di Vienna.

Due piloti, un infermiere, io, mia madre, e mio padre.

Saluto il mio amico, un abbraccio. Tornerò presto. Te lo prometto. Lo prometto.

L’aereo parte.

Non riesco a fare nulla. Né leggere, né ascoltare musica. Solo pensare. E scambiare qualche parola con i miei. Non voglio isolarmi. Voglio stare con loro. Sentire il nostro frenetico silenzio riempire il vuoto di quell’aereo confortevole.

“Se vedi una luce, o qualche altra cosa. Tu non ci andare. Resta qui!” dice mia madre ridendo. Anch’io rido.

Guardo fuori. Le isole. Il mare. “Guardate quanto è azzurro il mare in quelle zone! Pensate quanto sarà bella l’acqua lì!” cristallina limpida.

C’erano le nuvole quel giorno, ma ora noi eravamo sopra, e si vedeva il cielo azzurro.

Mi viene in mente questa frase. Sopra le nuvole, c’è il cielo limpido.

Si spiega da sé.

“Andrà tutto bene. C’è nonno lassù, che ci aiuta” dice mia madre.

Le sorrido.

Nessuno di noi tre parla troppo. Qualche battuta, per distrarci.

Poche parole. Guardiamo fuori.

Mi vagano per la testa le note della canzone Farewell di Guccini. La ascoltavo di continuo nei giorni precedenti.

Arriviamo. 12.28.

Dall’aereo, immediatamente nell’ambulanza.

Sfreccia veloce, accendendo le sirene di tanto in tanto, per evitare il traffico.

Mio padre ci raggiunge in taxi all’ospedale.

Arriviamo. Mi mettono su di una sedia a rotelle, e mi spingono attraverso i corridoi dell’ospedale.

verso il ventesimo piano. Il reparto 20C.

Mi fanno distendere su di un letto, in una stanza.

Mi copro. Ho freddo.

Intanto che aspetto avviso ancora qualche amico, leggo i messaggi. Penso.

Entra un dottore. L’assistente del chirurgo.

Deve farmi un prelievo del sangue. 23 provette.

Ci spiega che è necessario durante l’intervento.

Finito il prelievo mi sento stanca, già un po’ stordita. Ho freddo.

Mi portano a fare un ecocardiogramma. I miei genitori scendono con me, vicino al letto.

La dottoressa è italiana.

Guarda il cuore, è grande. Troppo. Sta male. Lei non dice nulla.

Risaliamo al 20C. mi fanno spogliare, mi danno un camice.

Tolgo tutti i miei braccialetti, che da anni stanno attorno al mio polso. Molti devo tagliarli. Li conservo.

Un’infermiera dice “operazion operazion!”

In una specie di italiano stentato.

È gentile. Mi infila le trecce all’interno di una cuffietta verde.

Poi andiamo.

Scendiamo al nono piano. Un infermiere mi spinge. I miei genitori mi seguono.

Il corridoio è lungo, largo, vuoto.

Arriviamo davanti alle porte arancioni, oltre le quali posso andare solo io.

Mi siedo sul letto, e abbraccio forte entrambi. Con gli occhi pieni di lacrime mi dicono che mi vogliono bene. E sento così forte il legame che ci unisce. Li abbraccio. Vorrei salutarli molto più a lungo. Ma non c’è tempo.

Continuo a guardarli, fino a che non si richiudono le porte.

Mi lasciano vicino ad un muro, nel letto. Mi guardo intorno. Apparentemente tranquilla.

Mi si avvicina un ragazzo giovane. Mi parla in tedesco.

Non capisco. Gli chiedo di parlare inglese. Mi spiega che è uno studente americano che vorrebbe assistere alla mia operazione. Firmo l’autorizzazione.

Arriva un’infermiera, dal volto simpatico.

Mi chiede se abbia mangiato o bevuto. Le dico che ho soltanto bevuto un po’ d’acqua quella mattina per le mie terapie.

Mi fanno salire sulla barella, e mi trasferiscono nella sala operatoria.

Ho freddo. Tremo.

Mi scaldano con un tubo che soffia aria calda in un cuscino gonfiabile di plastica, che mi appoggiano sulle gambe.

Quel calore è confortante.

Mi inseriscono la flebo. E poi arriva una siringa.

Chiedo se sia l’anestesia. Mi assicurano di no.

L’infermiera deve inserire un ago sul mio polso. Mi dice che sarà un po’ doloroso.

Un’altra infermiera, giovane, dagli occhi celesti e il viso confortante, mi dice che se ho male posso stringerle la mano. Rido e le dico grazie. Vedo avvicinarsi un dottore, con numerose siringhe, di colore verde. Grandi.

“Questa è l’anestesia?”

“Sì!”

So che non avrò tempo di pensare nulla. L’ho già fatta altre due volte quell’anestesia.

Mi ricordo.

Spero che vada bene. Spero che vada bene. Non riesco a pensare altro.

La vista si annebbia.

BUIO.

“Veronica? Veronica? E’ andato tutto bene”

“Mi senti?

Voci confuse, delicate, amiche. Voci annebbiate. Volti scuriti dalle palpebre cadenti dei miei occhi, rotolanti qua e la. Nebbia. Confusione.

Comprendo poco. Non so il giorno, l’ora. Nulla.

BUIO.

Occhi aperti. Un tubo nella gola. Non posso parlare. Ho tanta voglia di farlo. Sono agitata. Euforica. Buffa.

Chiamo tutti. Gli infermieri, i medici, i miei genitori.

Faccio strani gesti. Voglio dire tante cose.

Voglio dire che ci sono. Sono qui. Raccontare ciò che ho vissuto, con il cervello spento. Raccontare ciò che non posso ricordare.

Ma voglio dirlo.

Ci sono.

Ce l’ho fatta.

Sono qui.

Sono qui. E saluto tutti. Li chiamo. Tento di parlare. Li saluto. Euforicamente viva.

Confusione. Buio. Confusione.

Occhi aperti. Di nuovo.

I volti dei miei genitori. Parlano. Cercano di indovinare che cosa voglio dire.

Gesticolo. Faccio strani gesti.

“Vuoi sapere come è andata? E’ andato tutto bene? Cosa hanno fatto oggi? Ti hanno tolto la circolazione extracorporea. Cosa hai lì? I drenaggi! Il donatore? Non lo sappiamo! Questo vuoi sapere?”

Annuisco. Sì. Sì. Voglio sapere tutto. Non avete indovinato forse, ciò che confusamente penso. Ma io annuisco. Sì. Voglio sapere tutto.

Voglio dire che ci sono. Che non ho più il farmaco sulla pancia. Voglio sapere chi è il donatore. Che giorno è.

Tutto.

Un infermiere, Martin, mi da una lavagnetta di plastica, per scrivere ciò che voglio dire. Ci provo. Ma sono troppo confusa. Non vedo nulla.

La mano si muove, penso di aver scritto ciò che voglio dire.

Ma la mente è in un mondo a sé.

Guardo la lavagnetta: soltanto segni confusi.

Ci rinuncio. Felicemente agitata.

È quasi sera. 24, o 25 settembre.

Sono sveglia. Euforica. Viva. Non ho l’ipertensione. Non più.

Ma io, non lo capisco. Non ancora…

Mi addormento con facilità. Quasi di continuo.

Non sento nulla. Alcun bisogno. Solo il fastidio di quel tubo sulla gola.

Ma i sensi, sono ancora tanto spenti. Tutto è rilassato. Freneticamente rilassato.

E gli occhi si chiudono. Le voci si confondono. Come i ricordi.

Arriva un signore alto, un po’ scuro, con i capelli bianchi.

“E’ il chirurgo che ti ha operato” mi dice mia madre.

Sono felice. Ho voglia di parlargli. Non so cosa voglio dire.

Posso solo muovermi. Lo saluto di continuo, muovendo energicamente il braccio. Euforica. Come ubriaca. Buffa.

Arriva un dottore, dice qualcosa in italiano. Voglio dirgli che sono italiana. Non so perché, ma voglio dirglielo.

Lo indico. Mi indico. Non capisce. Mi porta la lavagnetta. Provo a scrivervi “ITALIA” guardo il risultato: uno scarabocchio.

Alzo le spalle. Non importa.

È sera. Confusa. Strana. Guarita.

Mi passano il telefono. Parla una voce amica. Vorrei dire tante cose. Ma ho il tubo nella gola…

E posso solo ascoltare.

Sorrido.

Mamma mi tiene una mano, papà l’altra. Cantano. Cantano le mie canzoni preferite.

Alcune le sento, altre no.

Baglioni, Gino paoli, e altre…

Le mettono anche dal mio cellulare.

“Questa?”

Scuoto la testa.

Papà legge tutti i titoli. Ed è sempre un no.

Poi finalmente annuisco. Un chimico di De Andrè. Da quella partono tutte le canzoni che preferisco. Lo sapevo.

Mi addormento.

Mi sveglio.

Mi riaddormento.

È tardi.

I miei mi salutano, e se ne vanno.

Rimango nella stanza buia, sola. L’infermiere viene spesso in camera, e mi bagna la bocca con un tampone rosa di gomma piuma, impregnato d’acqua.

Il tubo me la secca. E quel poco di acqua al leggero retrogusto di menta, mi da sollievo.

La notte passa veloce.

Mi sveglio spesso.

Ho le mani legate al letto, per evitare che strappi via il tubo.

Ogni volta che mi sveglio sbatto la mano sulla ringhiera del letto. Il campanello per chiamare l’infermiere è lontano, ed io ogni volta sento i bisogno che mi bagni la bocca.

Mi addormento.

Mi sveglio.

Mi riaddormento…

Sempre così.

E ogni volta quelle immagini così strane.

Volti, labbra rosse, bambini piccoli, extraterrestri, strani esseri…

Tutto. Strano. Forte. Fastidioso un po’…

Continuano per giorni. Basta chiudere gli occhi. Ed ecco le allucinazioni…

Una luce illumina la stanza: è mattina. Entra una ragazza piuttosto robusta, mora, dal viso grazioso e piena i tatuaggi: l’infermiera del giorno.

Si avvicina al letto, le sorrido, e cerco di farle capire che desidero che mi bagni la bocca.

Non posso parare, pertanto faccio molta fatica a dire ciò che voglio, ma alla fine ci riesco.

È gentile, e paziente.

Chiama un’altra infermiera, ed insieme mi lavano.

Mi piace sentire i panni tiepidi di acqua scorrermi nella pelle.

Mi piace la compagnia. Non percepisco chiare le mie emozioni, ma sento un soffuso senso di ansia e paura, nel rimanere sola.

Continuo ad addormentarmi spesso.

Mi chiedono come sto, se va tutto bene. Continuo a indicare il tubo, e dire che non lo voglio.

L’infermiera mi dice che se il cuore stava iniziando a lavorare bene me lo avrebbero tolto quella mattina.

Continuo a voler parlare, mi passano di nuovo la lavagnetta: questa volta, seppur senza occhiali, ci vedo più chiaro, e riesco a scrivere. Sono contenta di riuscire finalmente a comunicare.

E voglio farlo. Faccio molte domande, anche non necessarie forse. Sicuramente di più di quante ne avrei fatte in condizioni normali.

Entra un dottore, e mi chiede come sto. Indico il tubo, e mi dice che lo avrebbero tolto.

Ormai, è spento. Respiro da me, con il solo aiuto di una mascherina ad ossigeno.

Mi spostano il tubo, per controllarlo. Ora, è in una posizione molto fastidiosa. Mi sento come se non riuscissi a respirare. Ansia? Ho sempre paura di non respirare. Ho la continua sensazione di non riuscire a farlo.

Scrivo nella lavagnetta che il tubo mi impedisce di respirare bene.

Si preparano a togliermelo.

Chiudo gli occhi.

È strana la sensazione della plastica, sfilata dalla gola. È strana, indescrivibile. Un fastidio, soltanto percepibile.

Rimane per un po’, la sensazione del tubo che striscia la pelle, la sensazione della presenza. Rimane.

Provo a parlare. Non ci riesco. Mi dicono che è normale.

Ho bisogno di tossire. Esce un po’ di sangue. È normale.

Sono collegata ad una macchina che suona, se è troppo tempo che non respiro: la sento suonare di continuo.

È incredibile il modo in cui non mi accorgo di non respirare. Devo concentrarmi, inspirare, espirare… di continuo. Come era normale, come è normale. “Respira!” continua a ricordarmi l’infermiera.

“E se mi addormento?” scrivo sulla lavagnetta.

L’infermiera mi rassicura dicendomi che ero tenuta continuamente sotto controllo.

Chiedo dove siano i miei genitori. L’infermiera mi dice che hanno già chiamato, e che alle 13.00 sarebbero venuti e rimasti fino a sera.

Poi, mi chiede se voglio bere dell’acqua. Annuisco.

Ha un sapore strano. Bevendo, sento forte l’odore della plastica: non mi piace.

Inizio ad avere un po’ più distinta la concezione del tempo, delle ore, della realtà.

E col passare dei giorni, mi riavvicino sempre di più a quello che è il normale scorrere della vita: sono passati solo pochi giorni, ma io lo percepisco come uno stacco, un punto, e poi a capo, una frattura incolmabile, tra il prima e l’ora.

Quel giorno viene una fisioterapista. Ne sono felice, sento che mi sto avvicinando alla strada del recupero, alla Vita. Mi dice delle tecniche per tossire. Mi piace, perché sento forte il bisogno di farlo.

Quella sera mi fanno bere un po’ di zuppa, e mangiare uno yogurt.

Riprendo le funzioni vitali. Riprendo ad essere autonoma. Ritorno ad essere io.

Durante il pomeriggio l’infermiera mi fa indossare una maschera, per allenare il cuore. Una maschera che mi respira contro, e mi sembra quasi che mi soffochi. Mi fa paura, mi da fastidio. Ansia. Voglio toglierla. Non riesco a tenerla. Cerco di strapparla.

Presto me la leva.

La sera mi sento bene. Sono felice. Sto recuperando. I miei genitori sono accanto a me, riesco anche a sussurrare qualche parola.

Ascoltiamo insieme un po’ di musica.

Mi rimettono di nuovo la mascherina che mi respira contro, per allenare il cuore. Questa volta sono più rilassata. Tanto che mi addormento, e i miei se ne vanno.

Il giorno dopo mi sveglio strana. C’è una malinconia diffusa.

L’infermiere è cambiato, e mi aspettavo ci fosse la stessa del giorno prima: la cosa mi disorienta.

Penso ai giorni a venire, mi sembra impossibile riuscire ad affrontare tutto.

Non riesco ad esprimere che cosa ho.

Il fisioterapista mi fa sedere sul letto, io vorrei già alzarmi. Mi fa male tutto però. La schiena, il petto.

E sento forte il bisogno di tossire. Ma non ci riesco. E ho paura. Ho paura di non respirare. Di non riprendermi. Di non farcela.

Mi sento stanca, e ho paura di non fare abbastanza.

Continuo a chiamare di continuo gli infermieri: Ho caldo, ho freddo, non riesco a tossire, ho caldo, ho caldo, ho… Ho qualcosa che non va via, qualcosa che non so cosa sia…

Arrivano i miei genitori, e mi chiedono che cosa c’è che non va. Non lo so.

Non mi va di fare nulla. Non mi va di parlare. Mi sento cadere, cadere giù nel vuoto.

E non c’è nulla che riesca a fermare quella mia caduta libera.

Mi addormento.

Quando mi risveglio sto un po’ meglio.

I giorni passano, ed io mi avvicino sempre di più alla vita.

In poco tempo mi fanno alzare in piedi, ricomincio a mangiare da sola, ricomincio a respirare, come non avevo mai respirato prima…

E a volte, nonostante tutto, la sento ancora. Sento ancora il respiro, come se mancasse. Ma è solo paura. È solo abitudine.

Ed ogni traguardo, è gioia.

il giorno prima di dimettermi dalla sala operatoria, il fisioterapista mi fa camminare a lungo per i corridoi.

“Ora cammina più veloce che puoi”

Lo faccio. Le gambe mi fanno male ovunque, la schiena anche, e anche il petto. Eppure riesco a camminare a passo svelto. Non annaspo, non mi sento svenire: il respiro non manca. Nemmeno una settimana è passata, e il respiro non manca più. Non mi sembra vero.

Dopo cinque giorni di terapia intensiva mi trasferiscono in reparto, al 20C. vi resto per due settimane.

I giorni si susseguono quasi veloci.

Pieni di benessere. Pieni della mia corsa verso la Vita.

Ogni giorno cammino molto, per i corridoi dell’ospedale, con la mascherina protettiva sulla bocca, perché a causa dei farmaci ora ho le difese immunitarie molto basse.

Cammino con i miei accanto, e a volte anche da sola.

La fisioterapista viene tutti giorni, e mi assegna degli esercizi, per la respirazione e per i muscoli, che ripeto tre volte al giorno.

Mi muovo spesso. Di continuo. Cerco di fare il più possibile. Cerco di riprendermi al meglio. Lo voglio.

Ogni giorno mi sento meglio. Eppure a volte, sento una sorta di vaga tristezza, di ansia. Mi chiedo come sarà ora la mia vita. Come sarà, stare bene? Come sarà, essere normale? Non sono abituata. E i cambiamenti, mi hanno sempre agitata.

E poi avrei voglia di uscire, di vedere i miei amici, di passeggiare per la strada di una città, riuscendo a respirare, come non accadeva più da tempo. Ma la strada è ancora tanta. Ed io, devo solo aspettare.

Dopo due settimane, mi trasferiscono a Bologna.

Il viaggio in ambulanza è lungo, ma mi piace. Mi piace vedere le strade, mi piace fermarmi per breve soste negli autogrill. Mi piace riavvicinarmi a quella che sembra una vita normale.

A Bologna le regole d’igiene sono più severe rispetto a Vienna. Nella mia stanza ci sono soltanto io, e chi entra deve indossare il camicie, i calzari, e la cuffietta verde, le stesse cose che devo indossare io quando esco per i corridoi.

È sabato quando arrivo. E il sabato in ospedale, è sempre più triste degli altri giorni.

Parlo con i miei amici, che escono, e avrei voglia di essere con loro.

L’entusiasmo del viaggio svanisce. Non mi va di rimanere in ospedale.

Mi sento bene. E ho voglia di sentirmi anche meglio.

I giorni a Bologna passano più veloci del previsto.

Vi rimango poco: due settimane.

Nel reparto in cui tante volte sono stata ricoverata, per l’ipertensione. Nel reparto che è ormai come una famiglia.

Gli infermieri mi conoscono, sono gentili, e sinceramente felici per me.

Ogni giorno cammino, e eseguo gli esercizi che mi da il fisioterapista.

Sono più faticosi di quelli di Vienna, e la cosa mi piace, perché significa che sto davvero guarendo.

Le due settimane passano in fretta, e arriva, finalmente il momento di tornare a casa.

Il professore vuole parlarmi prima che io me ne vada.

Entra, insieme alla dottoressa Gaia Mazzanti.

“Quello che hai vissuto tu, ora, puoi capirlo soltanto tu. Gli altri tuoi coetanei, per quanto potranno essere comprensivi, non percepiranno mai davvero la tua situazione, ciò che hai vissuto, ciò che hai provato.

Un trapianto è una cosa difficile, e una vola superata l’operazione, bisogna mantenersi in buona condizione di salute.

Non si è mai guariti davvero. I rischi delle cure antirigetto sono alti. Devi stare attenta, soprattutto i primi tempi a non ammalarti, poi col tempo, la tua vita diverrà sempre più normale.

Ma ora devi stare attenta, forse non noterai grandi cambiamenti rispetto a prima. Potrai vedere poche persone, frequentare pochi luoghi, non andare in posti chiusi…

Ma è importante per la buona riuscita di ciò che hai passato”

Più o meno mi dice ciò.

In macchina, nel viaggio verso casa, guardo fuori dal finestrino, e sento una certa malinconia.

La voglia di vivere non l‘ho mai persa, neanche quando stavo molto male, ed ora, ne ho più che mai.

Ho voglia di uscire, di stare con gli amici, di passeggiare, e di riprendere a studiare.

Avrei voglia di fare d più, rispetto a ciò che mi ha detto il professore.

Eppure ora sono guarita…

Perché non me ne rendo conto?

Non serve molto tempo, perché accada.

Arrivo a casa, entro in garage, e invece di dirigermi verso l’ascensore, salgo le scale. E non a passo lento, non devo fermarmi ad ogni gradino.

Salgo le scale come tutti, come una persona normale.

in cima c’è mia nonna che mi aspetta. “Visto? Ho fatto le scale? E senza affanno?” dico. E nella voce vibra la felicità.

Guardo fuori dalla porta a vetro, il giardino. Alle colonne del portico è appeso un cartellone giallo, in cui splendono quelle lettere colorate “Pronta a girare il mondo?”

Esco. Ridendo. I miei quattro migliori amici mi vengono incontro.

Avrei voglia di correre loro incontro e di stringerli, di ringraziarli, ma non posso. Per i primi tempi non posso avere contatti ravvicinati con le persone.

Bisogna stare attenti.

Ma loro sono qui, io sono tornata, e sono tornata col respiro.

Rimangono un paio d’ore. È strano rivederli dopo tanto, ma soprattutto dopo aver vissuto tutto ciò.

Mi chiedono molte cose: dell’operazione, dell’anestesia, della cicatrice…

Finalmente mi sento a casa, finalmente mi sento guarita. Finalmente sono Me.

E i giorni passano, e sento nell’aria quel soffuso senso di benessere, di bene, di bello, di casa.

E mi accorgo di essere guarita, ogni volta che salgo le scale, ogni volta che cammino per le strade di campagna che circondano la mia casa, e che mi sono sempre piaciute, ogni volta che faccio gli esercizi per il respiro, e per i muscoli, ogni volta che cammino, e nessuno deve aspettarmi.

Sì, in tutto ciò, mi accorgo , di stare bene.

E a volta mi sembra impossibile, di poter riuscire a sollevare qualcosa, a camminare lungo una salita, e invece ci riesco.

Ma non mi dimentico.

Non mi dimentico cosa significava alzarsi da una sedia, e non respirare, non dimentico il male del farmaco sulla pancia, non dimentico l’ossigeno sul naso, non dimentico di quando dovevo dormire con il letto sollevato, o il cuore batteva troppo forte.

Non dimentico nulla, e non posso che ringraziare tutto ciò per avermi fatto capire tanti aspetti della vita, che altrimenti non avrei potuto comprendere, per avermi fatto conoscere persone davvero uniche, e per avermi fatto percepire il bene che mi vogliono le persone che ho vicine, primi i miei genitori, che in tutto questo percorso, sono stati fondamentali. Sempre vicini. Sempre con me. A sopportare la mia paura, i miei sfoghi, la mia ansia, la mia malattia. Tutto, con il peso della loro, di paura.

Vienna, 21 novembre 2014.

Primo controllo.

Siamo partiti un giorno prima, per girare un po’ per le vie della bella Vienna.

Cammino nel freddo pungente del novembre viennese, guardando le vetrine dei negozi, guardando la gente, la vita. E penso che le persone che mi vedono, neanche immaginano, che appena due mesi prima, ero in una sala operatoria, per un trapianto di polmoni.

Un ragazzo suona la chitarra, ai bordi della via: Wind of Change degli Scorpions. Vento di cambiamento.

Le note di quella canzone mi entrano nelle orecchie, raggiungono gli occhi, il naso, le labbra, le mani, il cuore.

Mi ricordo di un lontano 23 giugno 2014, in macchina con mia madre, alla radio parte quella canzone, e per i giorni successivi non faccio che ascoltarla. Mi ricordo di quel giorno, perché in quel giorno entrai in lista per il trapianto. E quella canzone mi sembrava perfetta. Una di quelle coincidenze del caso, che a volte capitano, e sembra quasi di essere in un film…

Mi guardo intorno, lontana dall’ansia della chiamata, lontana dall’ossigeno, lontana dal dolore del farmaco sulla pancia, lontana dalla sofferenza fisica…

Vento di cambiamento. Sì, è tutto diverso. È tutto migliore. È tutto pieno di ossigeno, vita, Amore.

Auguro buona salute a tutti, e spero davvero che questa mia storia possa servire a dare speranza a coloro che ancora devono convivere con questa terribile malattia.

E per finire voglio dire una cosa. Non credo ci si guarisca mai per sempre, la vita è sempre piena di ansie, paure, preoccupazioni, che rimangono, al di là della salute. L’importante però, è non fare vincere ciò che è male, essere più forti, della Malattia di vivere, solo così si può stare bene.

L’ultimo anno prima del trapianto sono stata davvero molto male, e ciò che mi ha aiutata è stato adattarmi alla condizione che la mia vita in quel momento mi dava. Cercare di non perdermela, con nessuno. Sfogare l’energia che dentro mi esplodeva, in ciò che potevo, e mi sono divertita anche in quei tempi! Ho letto molti libri, ho cominciato a prendere lezioni di piano, ho passato molto tempo a giocare con mio fratello piccolo,...

E tutto questo mi aiutava, ad essere ammalata solo nel corpo, e non nello spirito.

5

Era una calda giornata di maggio ed io ero seduta come al solito al mio banco a fianco della cattedra, in trepidante attesa del suono della campanella.

I miei quattordici anni erano fatti di sogni e speranze, momenti sciocchi e leggerezze: ero giovane, ero felice.

Attesi con ansia la fine delle lezioni, poi sgattaiolai via dalla classe per incontrarmi con quello credevo fosse la mia metà. Vivevo d'amore e ingenuità.

Mi attendeva alla stazione, seduto sulla panchina, lo zaino a terra e un libro in mano. "Bello come il sole" pensai, anche se a ripensarci bene, non lo era affatto, con quel naso troppo grosso, i capelli color castoro e l'andatura dinoccolata.

Senza neanche guardarmi negli occhi, mi disse addio e riprese il treno.

E io piansi, piansi e piansi, come un fiume che straripa per il dolore.

Quel giorno fu l'inizio dell'odio verso me stessa: troppo brutta, troppo ingenua, troppo imperfetta che se fossi stata diversa, certamente non mi avrebbe lasciato.

Quando l'ansia mi coglieva, dovevo scappare, ovunque mi trovassi, e nascondermi come un verme nel fango, per non mostrare alla gente in quale baratro stavo cadendo.

Se mancava il respiro, mi graffiavo la gola e mi battevo il petto come penitenza.

Se dovevo uscire, non potevo mangiare, o i succhi gastrici mi si sarebbero rivoltati nello stomaco.

Dovevo compiere giri strani quando scendevo in città, per evitare l'agorafobia; andavo rigorosamente a piedi, senza poter salire sull' autobus o la claustofobia mi avrebbe fatto tremare e sudare freddo.

Mi mandarono dallo psichiatra quell'estate: qualche farmaco e tutto sarebbe passato.

Ma non volevo guarire, volevo solo espiare la mia miseria.

Così mi mandarono dallo psicologo, per parlare dei miei problemi. Ma c'era davvero qualcosa da dire? Ero solo emotiva e non sufficientemente pronta ad affontare la vita.

Passarono anni di attacchi di panico e ansia, lenti e stagnanti. Non c'era altra soluzione che l'accettazione.

4

Sono passati due anni dal giorno in cui mi sono sentita male per la prima volta. Inizialmente sembravano i classici sintomi di un infarto, ma io avevo solo venticinque anni. Al pronto soccorso mi presero per pazza, tornai a casa dopo che mi prescrissero un normale antinfiammatorio. Il dolore al petto non passò, i farmaci non facevano alcuno effetto, neppure gli ansiolitici.

Alla fine mi decisi a fare una lastra rx e una macchia al polmone destro fece pensare al peggio. Dopo mesi, trascorsi a bussare a tutte le porte dei dottori e degli ospedali della zona, si affacciò la prima ipotesi, confermata poi in breve tempo, motivo per cui mi ritengo fortunata. La mia malattia ha un nome, è riconosciuta nonostante non la si può evitare, cure vere e proprie non esistono. Si tratta della Teleangectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica ereditata da mia madre che colpisce i vasi sanguigni, la macchia nel mio polmone era una malformazione artero-venosa.

Ad oggi ho già subito due interventi, uno per occludere la MAV polmonare (anche se il problema non è stato risolto al 100%) e l’altro per l’asportazione di un tumore neuroendocrino all’intestino, raro anch’esso.

È stato un fulmine a ciel sereno, ma l’ho presa piuttosto bene. Quando scopri di essere malato e sei già grande, è più difficile. Devi mettere in discussione tutta la tua vita, le scelte, i sogni e anche il tuo lavoro. Prima di allora non sapevo neppure cosa fossero le malattie genetiche rare, adesso invece, cerco con la mia esperienza, di muovere le coscienze altrui.

L’informazione è alla base di tutto e noi esseri umani abbiamo la cattiva abitudine di fregarcene dei problemi degli altri se quelli poi, non riguardano anche noi in maniera diretta. Colgo l'occasione per ringraziare il Centro Malattie Rare del Policlinico di Bari, senza di loro, forse oggi non sarei qui.

2

Nonno oggi penso a te in esclusiva.

Alla musica della mazurca ad alto volume ed al ticchettare dei miei passi che imitano i tuoi un po’ impacciati, di fronte all'enorme specchio della tua scuola di ballo.

Ho volteggiato milioni di volte su quelle mattonelle bianche con la tua mano destra nella mia.

Mi hai insegnato a tenere il tempo, ma non a fermarlo.

E in un attimo siamo qui: io non devo più salire sulle punte per aggrapparmi alle tue spalle e tu non sai chi sono, c’è solo l' Alzheimer e il guscio della persona che eri.

Non ci sono i pomeriggi sulle tue gambe a sfogliare le riviste di auto d’epoca.

Non ci sono i tè delle cinque seduti al tavolo in cucina e non c’è più il mio nome.

Non ti è rimasto niente.

Sei di nuovo una tela bianca, la stessa su cui avevamo dipinto per anni i ricordi più belli.

E non c'è modo di ricrearli, è un bianco che assorbe, inghiottisce e vanifica gli sforzi.

Ho pianto le mie ultime lacrime da bambina per te e le prime da donna.

Non c’eri più, c’erano i tuoi battiti cardiaci non il tuo cuore, ma anche così, hai continuato ad essere la mia guida sai.

Mi hai insegnato a cogliere l’importanza dei sorrisi, delle espressioni del tuo volto che valevano più di mille discorsi.

Quand'eri felice piangevi, il viso ti si distendeva e aprivi la bocca in uno di quei sorrisi che non avevano bisogno delle parole che non potevi più dire.

Sapevo che erano lacrime di gioia le tue perché venivano giù non appena vedevi la nonna: in quei brevi attimi di apparente lucidità la riconoscevi sempre, anche se non sapevi chi fosse.

Brancolavi perennemente nel buio, ma non con lei davanti.

Sono arrivata così alla conclusione che se l’amore esiste non può che avere queste sembianze.

È ​amore se sopravvive nonostante tutto, nonostante la perdita di se stessi e degli altri.

È ​amore se non ha bisogno di chiamarsi, se non vive di ricordi ma nasce ogni giorno rimanendo sempre lo stesso.​

Ecco nonno, prima di andartene, mi hai regalato l’amore che non si dice, che non ha bisogno di grandi discorsi ma vive negli sguardi, in quel solco vicino alla bocca che si creava mentre sorridevi.

Mi hai fatto dono di quell'amore che non si ricorda ma si riconosce, e inevitabilmente quando lo incontrerò so che non potrò che paragonarlo a te.

5

A WHITER SHADE OF PALE

“We skipped the light fandango…..”

Le bizzarre parole della vecchia “A whiter shade of pale” e la dolce musica risuonavano nel luminoso corridoio del nuovo ospedale.

Laura era seduta insieme ad altre donne, in attesa, come lei, di essere visitate o ritirare risultati di precedenti esami.

Apparentemente dai volti non traspariva particolare trepidazione, l’atmosfera era serena:

alcune leggevano, altre chiacchieravano a bassa voce, altre ancora si guardavano intorno distrattamente.

“Turned cartweels cross the floor…”

Laura si era chiesta spesso nel passato il significato di quel testo, del quale riusciva ad afferrare solo qualche parola qua e là.

“I was feeling a kind of seasick….”

Ecco questo l’aveva capito: “mi stava venendo il mal di mare” cantavano i vecchi Procol Harum, ed era un po’ quello che anche lei stava provando in quel momento: un malessere che le stringeva lo stomaco e le impediva di pensare con lucidità.

Meglio lasciarsi trasportare dalla musica e dal testo bislacco, la testa si faceva più leggera, i pensieri quasi sparivano, la mente tornava ad un tempo lontano. Serate passate con gli amici ascoltando musica dal juke-box , il ragazzo più bello che arrivava a cavallo della nuova moto, le feste a luci spente, le prime cotte, i timidi baci, estati in campagna, voglia di divertirsi.

“ A Whiter shade of pale “ era uno dei pezzi allora più in voga, vera e propria colonna sonora di quella bellissima e spensierata estate. La musica riecheggiava antiche armonie, niente a che vedere con il rock o il pop di moda in quel periodo.

Eppure tutti erano rapiti da quelle note, dall’organo, dalla voce roca del cantante, anche se non si capiva un’acca di quello che diceva, anzi forse proprio questo rendeva l’atmosfera ancora più affascinante e misteriosa.

“The crowd called out for more, the room was humming harder….” la canzone continuava ad aleggiare nel lungo corridoio, medici e infermiere passavano lievemente, i suoni erano ovattati, rarefatti, tutto concorreva a creare un’atmosfera rilassata e tranquillizzante.

La donna seduta accanto a Laura le si rivolse sospirando un “ Quanto ci sarà ancora da aspettare?”

“Mah, non so….” Rispose lei, riemergendo dai ricordi in cui si era persa, e lesse negli occhi della vicina un rassegnato disappunto unito ad una sommessa pena.

Non poteva far altro che attendere, non mancava probabilmente molto al momento in cui avrebbe sentito chiamare il suo nome, al momento in cui finalmente avrebbe saputo.

Improvvisamente sentì l’angoscia, fino a quel momento sopita, aggredirla e opprimerla , si svegliò dolorosamente dal sogno rassicurante e realizzò il motivo per cui si trovava in ospedale.

“As the ceiling flew away….” Quando il soffitto volò via… recitava la canzone in quel punto.

La settimana precedente era stata contattata telefonicamente dalla segretaria del centro diagnostico:

“I medici che hanno controllato la sua ultima lastra hanno un dubbio, sarebbe bene che venisse presso il nostro centro per un’ulteriore verifica….” Laura aveva cercato di mantenere la calma, ma il cuore se ne andava all’impazzata .

Ed oggi eccola lì, in attesa del responso finale, dopo essere stata sottoposta ad altri accurati e fastidiosi accertamenti.

Cristo, non lo voleva ammettere, ma la paura se la stava portando via, le mangiava l’anima.

“But I wander through my playing cards…” Ma io vagavo fra le carte da gioco…..continuavano a cantare.

Già, chissà che carta sarebbe uscita? Quella che le avrebbe fatto perdere la partita con la vita?

Beh, è un po’ presto, ho solo cinquanta anni, voglia di vivere, cose da fare, un marito che amo.

“Cara signora, purtroppo gli esami a cui si è sottoposta hanno evidenziato cellule maligne, aggressive, inizieremo subito le terapie adatte per il suo caso…….”

Era ormai sicura che queste sarebbero state le parole del medico. E per lei sarebbe iniziato il solito straziante viaggio fra inutili cure, speranza disilluse e tormentose angosce fino all’inesorabile fine .

Che rabbia, Cristo, possibile che sia già finita? Si, è possibile, perché no? E’ già successo a tante donne e ancora succede e ancora succederà. E lei sarebbe stata capace, avrebbe avuto la forza di affrontare un futuro così oscuro? Sarebbe riuscita a non far pesare la malattia ai suoi cari? Che pensieri orribili!

L’ansia aumentava, i pensieri si facevano sempre più cupi e una diversa alternativa non veniva nemmeno presa in considerazione.

“Her face at first just ghostly, turned a whiter shade of pale.” …Il suo volto….si fece anco più pallido…. Così si concludeva la canzone.

In quel preciso momento sentì chiamare il suo nome: ” Prego si accomodi, il dottore la sta aspettando”

Laura si alzò dalla sedia e si incamminò verso la porta aperta, mentre la donna seduta accanto a lei sorrideva incoraggiandola con lo sguardo.

Entrò timidamente nello studio, e si sedette di fronte all’uomo in camice bianco che in quel momento stava esaminando alcune carte.

“Bene, sono pronta, accetterò quello che mi verrà detto, devo farlo” si ripeteva mentalmente, mentre il medico aveva iniziato ad esporre i risultati degli esami.

“Sarò forte, devo esserlo, affronterò tutto con dignità, ormai la mia vita è finita, devo accettarlo” continuava a ripetere, e il medico parlava, parlava.

“Signora, mi sta ascoltando? Ha capito che cosa le sto dicendo?”

“Si, certo, i miei esami….”

“I suoi esami, cara signora, sono risultati completamente negativi, il problema che destava perplessità è in realtà una patologia del tutto normale e assolutamente benigna .

Quindi è tutto a posto. Ci rivediamo fra un anno, niente di più.”

Niente di più.

Era uscita la carta della vita.

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TELEANGIECTASIA EMORRAGICA EREDITARIA o HHT (PER MAGGIORI INFO http://www.hhtonlus.org/capire-l-hht/sintomi-diagnosi-screening)

HHT è l'acronimo internazionale di Teleangiectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. E' conosciuta anche come Sindrome di Rendu-Osler-Weber.

In una persona sana, Arterie e Vene sono collegate da una rete capillare per rallentare il flusso sanguigno, “filtrare” il sangue e permettere scambi gassosi.

Invece in un paziente con Rendu-Osler -Weber possono presentarsi collegamenti diretti tra arteria e vena. Mancando la rete capillare, il flusso sanguigno non viene rallentato per cui nel punto di congiunzione tra arteria e vena, a causa della pressione più alta, i vasi tendono ad assottigliarsi. Pertanto si sviluppa una tendenza al sanguinamento. Inoltre viene a mancare la funzione di “filtro” dei capillari, causa di altre gravi complicazioni di questa patologia.

Quando le malformazioni sono piccole prendono il nome di Teleangectasie e sono presenti principalmente sulle mucose (naso e bocca) e sulla pelle.

L'interessamento di vasi più grandi determina le malformazioni che prendono il nome di MAV, Malformazioni Artero-venose e possono svilupparsi in quasi tutti gli organi vitali.

Come si Contrae l'HHT?

L'HHT una malattia genetica dunque si trasmette solo in modo ereditario. Non è possibile alcun altro tipo di trasmissione. L'HHT è una malattia Autosomica Dominante.

Autosomica vuol dire che la mutazione genetica si trova su un cromosoma non sessuale per cui si trasmette a prescindere al sesso del nascituro.

Il termine Dominante, invece, significa che la mutazione può essere trasmessa anche da solo 1 cromosoma (materno o paterno), viene trasmesso in modo diretto da genitore a figlio e non esistono portatori sani. In altre parole non può saltare una generazione e poi ripresentarsi come accade nelle malattie genetiche a trasmissione recessiva.

Quindi ogni figlio di un genitore affetto da HHT ha il 50% delle probabilità di ereditare la malattia.

Esistono invece alcuni casi “zero” ossia persone che presentano per prime la mutazione nella propria famiglia.

L'incidenza di questi casi è estremamente rara.

Sintomi:

L'HHT si presenta in 1 persona su 5000 senza distinzione di sesso o gruppo etnico. La probabilità di contrarre la malattia è all'incirca del 50%. Dunque su 200 membri di una famiglia in cui è presente l'HHT, 100 presenteranno la malattia.

Il 90% delle persone affette da HHT sanguinano dal naso in modo ricorrente. L'epistassi può essere più o meno grave e non esiste correlazione tra la gravità delle epistassi e la gravità delle altre manifestazioni della patologia. Statisticamente la prima epistassi si ha a 12 anni. Le epistassi possono ovviamente presentarsi sia molto prima che molto dopo questa età. Il sangue dal naso costituisce una spia che può consentire una diagnosi precoce dell'HHT e permettere di impedirne le sue manifestazioni più gravi.

La Minaccia Silente

Il 40% delle pazienti hanno Malformazioni arterovenose a polmoni o cervello. Queste sono le manifestazioni più pericolose dell'HHT in quanto solitamente asintomatiche. Con una diagnosi precoce ed uno screening tempestivo si possono evitare le conseguenze più tragiche della malattia.

Le manifestazioni dell'HHT non sono reciprocamente esclusive. Ciò significa che il paziente può presentare una qualsiasi combinazione di queste malformazioni e delle loro conseguenze.

Queste sono le manifestazioni più pericolose dell'HHT in quanto solitamente asintomatiche.

Con una diagnosi precoce e uno screening tempestivo è possibile prevenire le conseguenze più devastanti della malattia.

(Info copiate direttamente dal sito dell'HHT onlus)

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IPERTENSIONE POLMONARE

Che cosa si intende quando si parla di Ipertensione Polmonare? Innanzitutto, le forme di ipertensione polmonare, sono molteplici, e hanno cause e sviluppi differenti.

Nel normale funzionamento della circolazione polmonare accade che il sangue, arriva dai vari organi, nella parte destra del cuore. Dal ventricolo destro, il sangue viene pompato nei polmoni, attraverso l’arteria polmonare. All'interno dei polmoni, avviene il processo di scambi gassosi, che ossigena il sangue, che dunque ritorna nella parte sinistra del cuore, e ricomincia il suo viaggio per raggiungere i vari organi.

Che cosa disturba questo processo nei malati di Ip?

I malati di Ip presentano lesioni strutturali ai vasi sanguigni polmonari che tendono a restringerli, e ostruirli.

Il ventricolo destro, pertanto, fa fatica a pompare il sangue verso i polmoni, l’arteria polmonare, che normalmente è elastica e garantisce un adeguato flusso di sangue, aumenta di spessore e diviene meno elastica.

Per compensare queste difficoltà il ventricolo destro si ipertrofizza e si dilata, e riesce a svolgere la sua funzione in maniera soddisfacente per un periodo limitato, a seguito del quale si parla appunto di scompenso cardiaco. Conseguenza dell’ipertensione polmonare.

L’ipertensione polmonare può essere Idiopatica, se la causa è ignota; può essere associata ad altre malattie, o può essere la conseguenza di altre malattie.

Come ci si accorge di essere malati di IP?

I sintomi dell’ipertensione polmonare sono: affaticamento di respiro, stanchezza, svenimenti, tosse secca, dolori toracici, disfonia.

Questi sono alcuni dei sintomi più comuni, evidenti nel paziente.

Tali difficoltà non si presentano tutte insieme, e variano in base al livello della malattia, e al livello di sforzo compiuto.

Essendo una malattia poco conosciuta anche in ambito medico, spesso accade che tali sintomi vengano attribuiti ad altre cause: ansia, allergie, depressione, asma, cardiopatie…

E vengano dunque trascurati, con conseguenze negative nel progredire della malattia.

Le difficoltà di essere malati sono molte, e aumentano, se la propria malattia è poco conosciuta.

“Mi sono sentito molto sollevato nel sapere a che cosa fossero dovuti i miei problemi”

E’ comune, sentire frasi di questo genere, dette dai malati di ipertensione.

Spesso, le risposte arrivano da lontano, attraverso ricerche in internet, o consigli di medici, che indicano i centri specifici di cura dell’ipertensione arteriosa polmonare.

Questi centri sono pochi, e non sempre si trovano vicino alle proprie abitazioni, e dunque è necessario compiere viaggi, lunghi e dispendiosi, per raggiungerli.

In aggiunta a ciò, va detto, che la vita quotidiana di chi è malato di ipertensione non è per nulla facile.

In primo luogo, a causa delle difficoltà nel compiere movimenti e sforzi di lieve entità: pulizie domestiche, salire le scale, camminare, sollevare oggetti,…

Nei casi più avanzati della malattia, anche allacciarsi le scarpe, può essere faticoso.

A ciò, spesso, essendo la malattia poco conosciuta, non vengono forniti gli aiuti adeguati, in ambito quotidiano, lavorativo, o dal punto di vista economico.

Chi aiuta i malati di Ip?

AIPI. Associazione Ipertensione Polmonare Italiana Onlus.

L’Aipi si occupa di favorire il contatto tra i pazienti, dunque migliorare il loro benessere fisico e sociale,

attraverso aiuti personali ed economici. Inoltre si occupa di far conoscere la malattia, attraverso proprie iniziative e attraverso i media.

Nonché, con la collaborazione degli associati, e degli aiuti economici, si occupa di dedicare risorse economiche alla ricerca sulla malattia.

L’aipi opera attraverso numerose iniziative, nonché attraverso la distribuzione periodica di giornalini inviati agli associati, nei quali sono presenti le storie dei pazienti, consigli per la vita di tutti i giorni, curiosità, recensioni di libri o viaggi, informazioni in merito alla malattia, e ai risultati della ricerca.

Come si cura chi è malato di ip?

Se un tempo, l’unica soluzione era il trapianto polmonare, ora vi sono farmaci per rallentare o stabilizzare la malattia.

Le cure vanno da farmaci per via orale, a quelli per via aerea, endovenosa e sottocutanea, i quali possono risultare notevolmente fastidiosi e compromettere in modo incisivo il regolare svolgimento dell’attività quotidiana.

AFFATICAMENTO DI RESPIRO. A volte capita, di fare una lunga corsa, e restare senza fiato. Ecco, quella è la sensazione che costantemente prova un malato di ip, solo che prima non vi è una corsa, ma cinque gradini in salita, che conducono alla porta di casa.

Preoccupazione. Ansia. Tristezza.

Soprattutto, se non si conosce il motivo di tale stanchezza, per sforzi così innocui.

Conoscere, è la via per la guarigione.

3

ANSIA

L'ansia è un disturbo collegato alla sfera emotiva, caratterizzato da uno stato di perenne tensione che sfocia in malessere fisico.

Alcuni sintomi comprendono tachicardia, sudorazione, nausea, vertigini, tremore, dilatazione pupillare, secchezza delle fauci, dilatazione pupillare.

AGORAFOBIA

E' un disagio legato al verificarsi di determinate situazioni che causano attacchi di panico e stati ansiosi. Il soggetto, temendo che possano accadere nuove crisi, cerca di evitare le situazioni che gli causino disturbo, generando una fobia per i luoghi dai quali non sia possibile scappare o ricevere soccorso. In particolare vengono evitati i luoghi affollati.

CLAUSTOFOBIA

SI tratta della paura degli spazi stretti e chiusi, che causano una sensazione di soffocamento. Il soggetto affetto eviterà tali luoghi per non veder limitata la propria libertà di respirare.

Vengono dunque evitati cinema, ascensori, tunnel, metropolitana.

3

QUANDO MANCA QUEL RESPIRO

Mi sento persa:

immersa nell’infausto

mare

di un dolore incompreso.

Un respiro mancava

già nei primi anni;

di una vita

Incerta

che non giocava

a Nascondino.

Un respiro mancava

già ai primi tremolii

di un cuore un po’

Triste.

In mille debolezze

nascoste

Un respiro mancava

già tra i banchi

di scuola,

quando all’ora di ginnastica

qualcuno gridava.

“Sii più veloce”

Un respiro fuggiva

insieme col vento,

Quando due occhi

riposavano

al cielo.

Un respiro fuggiva

sotto le onde

di una distesa cristallina.

Spezzata

da un ansimare

Mancato.

Un respiro non c’era

più nel corso del tempo

racchiuso tra i farmaci

di tanti dottori.

Nascosto nel velo

Dell’indifferenza.

Nascosto nel dolce

Sorriso Umano.

E tutto vibra

Vacilla

ed è vano.

Questo mio piangere

sola e dispersa.

Questo mio piangere,

ma non sono persa.

Questo mio piangere

che ha bisogno di sfogo.

E tutto vibra

Vacilla

ed è vano.

E sono malata.

E è tutto un po’ strano.

Ma poi penso che forse

il mondo è men sano.

Ammalato di male

Inguardabile e Forte.

Ammalato di tutto,

e tendente alla morte.

Un respiro mi manca

ma c’è ancora il sole,

che illumina il viso

di tanta gente.

Mi guardano

cauti,

dal loro angolo

tremulo.

Mi tendono

Una mano,

ma io

non mi muovo.

Mi manca un respiro,

ma brilla la luna…

mi manca un respiro:

Non ho più paura.

3

Le forze ritornano

poco alla volta, lente

insieme con i sensi,

con il sorriso

che mai mi ha abbandonato

e la consapevolezza che

finalmente i piedi miei

docilmente la terra toccano.

Le gambe barcollano

e l'equilibrio riappare

-come la prima luce del mattino

che il buio vuol cacciare-

fiacco e pigro

un equilibrio sottile, precario

incurante che per vivere

bisogna correre.

Questa volta torno

per restare. Ed è vita, ancòra.

2

DISAGIO MENTALE

Se ragione ed esistenza

fossero due misure di ugual consistenza,

non avrei un labirinto nel cervello,

dalla solitudine tenuto a chiavistello,

in cui liquefare la mia essenza

e smarrire la coscienza.

La testa china, non ti guardo negli occhi,

né acconsento che tu mi tocchi,

perché ho problemi comportamentali

e dei pensieri ritenuti immorali,

così la mia vita è una partita a scacchi

contro un me stesso che si riflette in mille specchi.

Sono frammentato,

lacerato,

impaurito,

smarrito.

1

STRAVAGANZE

Deliri bizzarri

stravolgono l'anima,

come un dardo oscuro ferisce

l'assurda illusione di essere

veri nelle stravaganti parole

di allucinati silenzi.

Ssss! Ssss!

Tra i solchi del tempo

abbagliano i sorrisi

l'oscura grotta d'una fervida mente.

E si rifugiano lacrime

nel costante ticchettio di

paure

celate

scongiurate

abbracciate

nell'irreale stupore di non sapersi immortali.

Intorno, intanto,

il mondo si fa nebbia

e siede ad ascoltare.

0

Sei

parole libere,

anima forte,

mente vitale .

Nascosto sotto le ali

un corpo sciagurato,

indegno della bellezza

del tuo cuore .

Esplori coraggioso

Il tuo angolo di mondo

Non lasci cadere parole

senza riempirle

di passione,

di ardente immaginazione .

Hai palpitato

per Lei

che non era brutale oggetto

ma sublime regina

da amare ,raccontandole

il tuo mondo

senza considerarlo

briciola rinsecchita .

Sei vita

Sei un gigante

Con l'anima in viaggio .

Non fermarti mai

Nel tuo corpo

Ad un amico

2

HO IMPARATO…

Ho imparato che le oscure voragini della mente non sono una sventura, ma una possibilità, filamenti d’azzurro di un tempo che ha smesso di contarsi. Si schiudono parole cercando di afferrare quel vorticoso silenzio, che non è vita menzognera.

Ho imparato che tendere una mano sillabando un nome fa ritrovare un po’ di serietà, incalza una notte di segregazione, ahi quant’è dura la barriera di una mancata identità, unica e irripetibile!

Ho imparato che i passi felpati della sorte sogghignano tristezze e che i sedativi colmano il sonno, mai l’anima: è un’impietosa nenia il canto del mattino. Puzza d’infamità il freddo pavimento che, a volte, sa d’abbracci e di deliri. Manca il respiro pure a me!

Ho imparato che c’è una luce atavica come terra promessa, che i farisei dall’alto giudicano sempre ma poi c’è un pazzo che urla tutto il suo amore nei perimetri d’un cuore che non sa.

Ho imparato che la resurrezione non è salire al cielo, ma ritrovare stupore tra le mura del mondo nell’antica gerla di mancati diritti all’amore. Riecheggiano versi assoluti come mancanze e divinità inconsuete in pozze di possibile felicità.

Ho imparato che le fragilità non spaccano bellezza né gli scheletri di deformi pensieri gridano vendetta: il cuore può battere forte o non avere braccia per accogliere sogni come inconsapevoli regali.

Ho imparato che quello che rimane in superficie è l’uomo vero ed è un bacio sublime la profondità. Ci si redime quando ci si riconsegna a se stessi, come violini d’amore oltre i crepacci dell’aridità.

Ho imparato che talora affiora un groviglio di razionalità e ch’è forza la verità del limite. Un passo indietro conserva l'odore della cose, un passo avanti è non temere nudità.

Ho imparato che c’è un paradiso dove la mente esulta e nessuno rigetta mai le proprie ombre; il giorno dopo e l’altro ancora ci sono radici che spiegano il lume della notte: lo strappo è largo, assai breve lo squarcio delle tue finestre ma io amo i colori e ringrazio la vita per la ragione che mi dà!

1

10 Agosto 2014: Una domenica.

Lo scrivo, perché non voglio dimenticarlo. Non voglio dimenticare questa sensazione soffocante, e non so, se quando tutto questo sarà finito, potrò ricordarmene ancora.

Ancora così bene.

Percepire ogni singolo movimento delle cellule sotto la pelle, ogni sussulto del cuore, ogni vibrazione dell’anima.

È una caldissima giornata, di questa fredda estate. È il dieci agosto, del 2014. Il giorno delle stelle.

È domenica. La domenica a volte porta con sé una strana pesantezza, è il giorno che saluta il weekend, schiaffandoci nelle complicanze di un’altra lunga settimana.

Ma ad agosto solitamente c’è una leggerezza diversa, le persone sono in ferie, e qui c’è il mare…

Il mare…

Seduta al caldo del mio portico, la pelle un poco accaldata, forse umidiccia.

E penso a quella distesa azzurra, grande, gelida. Fresca. Ghiacciata. Anche a scriverle queste parole, mi immergono nel fresco di quella distesa.

Io adoravo il mare. Per me andare al mare era immergermi nel suo azzurro, guardarlo, scolorito all'alba, vivo e pieno durante il giorno, argentato la sera.

Sentirlo, quando è tiepido, e la schiumetta bianca delle piccole onde accarezza i piedi scalzi, che si muovono piano, sprofondando tra i piccoli e freddi sassi, che lasciano fuggire rivoli d’acqua. Per me il mare era tutto questo. Era riflettere, stare sola. Era tranquillità. Era mescolare le mie lacrime all'infinità che lo componevano. Era volergli bene. Sprofondarci. Viverci insieme.

E mentre sto qui, il pensiero va là.

A tutta la gente, che ride. A quel vocio indistinto che ti inghiotte nelle lunghe giornate infinite d’estate.

Alla musica, quella allegra.

A tutto ciò.

E chissà se qualcuno di quelle persone, inghiottite da tutto quello splendore estivo, lontano dai pensieri, mi pensa. Ma che pensiero egoistico. Perché dovrebbe farlo?

E poi odio questi pensieri. Io nonostante tutto ciò, mi impegno ad essere felice. E spesso lo sono davvero.

È difficile spiegare questo turbinio di pensieri che mi avvolge. Queste sensazioni.

Penso che mi annoio qui, a casa. Tra la solitudine, e la gabbia del mio corpo che imprigiona questo mio animo. E insieme mi sento in colpa, per chi sta peggio di me. E a volte cerco maggiore comprensione, e sento come se nessuno, nessuno, può capire ciò che penso. E insieme mi sento ingrata, per tutto quel bene che mi danno, quelle attenzioni, e mi sento di non essere abbastanza riconoscente.

E allora non so come sentirmi. E mi chiudo. Tra i pensieri e la scrittura, tra i libri e la musica. Cercando di credere di essere in un film, di avere degli spettatori, della gente che ne parli. Perché ho visto che aiuta a dimenticarsi di sé, a estraniarsi. E le cose, da fuori, si vivono meglio.

E mentre vivo tutto questo. Questo viaggio, interiore e reale.

Sento che dovrei scriverlo, che dovrei ricordarlo, che dovrei donarlo.

Ma è tanto. Troppo difficile. Parlare di sé.

E intanto mi circonda questo tempo incantato. Questo cielo azzurro, velato da un sottile strato di calura estiva. Quest’erba verde chiaro, che sa d’Italia. Bruciata. Scolorita dal sole. E gli alberi scuri. Verdi d’estate.

E il mondo continua ad essere bello. Bello così.

E mi piace. Mi piace essere qui.

4

Non so come sia guarita dall'ansia, non ricordo un giorno esatto in cui mi sia svegliata senza la nausea di inizio mattinata, ma c'è stato un progressivo dissolversi delle mie fobie, lasciando posto ad accettazione e voglia di cambiare.

Certo, a volte avrei avuto paura di andare ad un concerto in piazza, o al cinema, o di salire sull'autobus, ma avevo capito di non voler più sforzare il mio essere; pazienza, non era importante se a volte me la sentivo di far qualcosa e a volte no, non mi sarei più incolpata della mia stranezza.

Imparai ad ascoltare il mio corpo, a ritagliare ogni giorno qualche minuto anche soltanto per pettinarmi o spalmare la crema sul viso.

Iniziai ad ascoltare gli altri, comprendendo che ognuno ha problemi e angosce, e col tempo avrei voluto imparare ad aiutarli.

Iniziai a discernere le tipologie di persone, comprendendo che non si può risultare simpatici a tutti, né pretendere di andar daccordo con chiunque, come un tempo mi sforzavo di fare. Ci sono persone egoiste, persone avide non solo di denaro, ma anche di sentimenti, incapaci di donare qualcosa di sé agli altri, e questo tipo di persone ho deciso di evitarle.

Con grande giovamento.

Ho deciso di sviluppare le mie passioni, a prescindere dal risultato che avrei ottenuto. Non tutti nascono Mozart o Michelangelo, ma non ha importanza: ciascuno può dare il proprio contributo, se pur piccolo, ma in ogni caso meraviglioso.

Ho adottato un cane abbandonato, che mi ha insegnato la calma, la gioia e a vivere giorno per giorno, concentrandosi sul presente. Il futuro non deve angosciare: è possibile cambiarlo con i propri sforzi.

Ma il maggior insegnamento, che ha permesso il mio definitivo ritorno alla vita, me l'ha impartito, paradossalmente, una persona, malata terminale.

Ha affrontato la morte con coraggio, dignità, mostrandomi come si possa scegliere, facendo in modo che ogni istante della vita sia ben speso.

1

Ho perso le corse al vento con i piedi inchiodati ad un respiro mancato.

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